質詢委員	羅淑蕾
會議別	院會
質詢日期	2014-10-03
會議名稱	立法院第8屆第6期第4次會議 103卷056期4165號0285-0286頁 PDF檔
會議內容	針對健保藥物給付申請流程長，然罕病緊急用藥不能等，政府卻不盡速落實患者可在空窗期支持的罕病法第33條之補助。罹患罕病「非典型性溶血尿毒症候群」的葉小弟與曹小妹，在遲遲盼不到健保給付救命藥而不幸相繼離世。有鑑於救命不能等，罕病藥物申請健保給付卻被層層卡住。爰此，要求衛福部應加速審查，不能再讓同樣的憾事發生，特向行政院提出質詢。
答復否	已答
答覆日期	2014-11-14
答覆公報	103卷076期4185號0147-0147頁 書面答復 PDF檔
主題	醫療給付 ; 藥品
類別	藥政 ; 全民健康保險
關鍵詞	非典型性溶血尿毒症候群 ; 罕病藥物 ; 申請流程
答復機關	行政院衛生署
關係文書	PDF檔